Vandaag een gastcolumn van Inge Maters, lid van het PCC Netwerk en “onze” fysiotherapeute.
Als je kijkt naar de ontwikkeling van jonge kinderen zie je in 2 jaar tijd een baby veranderen van een hulpeloos hoopje mens tot een lopend en communicerend peutertje. Toegegeven, in het dierenrijk gaat dit een stuk sneller, want hoewel er in die eerste 2 jaar heel veel grote mijlpalen worden bereikt, heeft een mensenkind toch een jaar of 18 nodig om volwassen genoemd te worden.
En ondanks dat dit heel snel gaat hoor je jonge ouders vaak verzuchten dat hun kind met 14 maanden nog niet loopt of dat het zo lang duurt voordat de eerste woordjes komen.
Hoe anders is dat bij de kinderen van PCC. Hier moet je soms jaren geduld hebben voor een ontwikkelingsstapje, maar als er dan één is wordt het gevierd als een echte mijlpaal.
Maame Serwaa
Neem bijvoorbeeld Maame Serwaa, beter bekend als Akèté (dat betekent “de kleine”). Ondanks dat ze er met haar kleine gestalte en ondeugende ogen uitziet als een jong kleutertje is ze inmiddels al 8 jaar oud. Zij is alleen overdag in PCC en gaat in de avond terug naar haar familie.
Akete kan ondanks de sterke spasticiteit in haar benen kleine stukjes lopen in een rollator of een paar meter rijden in haar rolstoel, maar liever laat zij zich rijden of tillen. En bij het eten laat ze zich ook heerlijk helpen door een lieve caregiver. Het is een beetje de diva van PCC.
Op een bepaald moment kwam de vraag naar boven kwam waarom ze eigenlijk niet zelf kon eten….? Ze heeft voldoende kracht in haar handen, de coördinatie van de beweging (van mond en hand) is voldoende en ze is soepel genoeg in de gewrichten. Toch wilde het niet lukken.
Toen zijn we een paar stapjes teruggegaan in de ontwikkeling en mocht ze ouderwets kliederen met eten totdat het per ongeluk in haar mond kwam. Wat een verrassing was dat! Een paar vieze outfits en een heleboel aanmoediging later pakte ze haar eerste stukje brood dat ze trots in haar mond stak.
Een piepklein stapje in de ontwikkeling, maar een heuse mijlpaal als het gaat om onafhankelijkheid.
James
In PCC gebeurt het wel vaker dat er heel lang gewacht moet worden op een stapje, dat bewijst James wel die inmiddels al 16 jaar oud is.
James loopt ondanks een verlamming en vergroeiingen vrij soepel in zijn rollator. Heuveltje af maakt hij het zich gemakkelijk door er even op te zitten en precies op het goede moment zijn aangepaste schoenen als rem in te zetten. Hij kan er zelfs een prima potje mee voetballen.
Toen James een jaar of 12 was kon hij voor het eerst los staan. Op zijn 14e kon hij voor het eerst oversteekjes maken van een meter, en jawel….sinds dit jaar kan James (met veel moeite) het hele rondje om het Physio Palace heen lopen. Allemaal kleine stapjes, maar bij elkaar toch een echte mijlpaal, waar hij zelf heel erg trots op is.
Sadat
Sadat, nu 23 jaar oud, kan zich ondanks zijn ernstige motorische beperking prima redden. Hij rijdt zelfstandig in zijn rolstoel, klimt er zelf uit, kan zelf eten en zichzelf wassen en volgt een leuk dagprogramma. Maar…..na het zwemuurtje zelf uit het zwembad klimmen lukte nog niet. Tot frustratie van Sadat zelf.
Gelukkig kon hij dit met hulp van zijn caregivers goed benoemen en met wat specifiek oefenen lukt het hem nu als de trap droog is. Een heel mooi stapje voor hem! En ongetwijfeld lukt het hem binnenkort ook uit een nat zwembad.
Joël
Ook Joel heeft een leuke mijlpaal te vieren: als 14 jarige jongen met veel bewegingsonrust lijkt het niet waarschijnlijk dat hij met naald en draad uit de voeten kan.
Maar hij heeft jarenlang zijn handmotoriek geoefend tijdens “small physio”. Nu doet hij alle oefeningen daar binnen 30 seconden. Hij is er dus te goed voor geworden.
Zelf heeft hij wel een idee. Hij wil nl. naar de kralenkamer om een ketting te rijgen. En….. het lukt! Na een paar spannende pogingen gaat de ene na de andere kraal netjes om de naald. Wie weet mag hij het vaker doen.
Kleine stapjes …. en grote mijlpalen!!